唇顎裂の息子と歩む道

2016年男の子を出産。左の唇顎裂(口唇裂)という先天性の奇形をもって生まれてきました。その息子との生活を書いてます。

出産までにしておけばよかったと思ったこと

産後、一番苦労したのは授乳でした。

いや、哺乳瓶でした。

 

私自身は、母乳に強いこだわりがあるわけではないので

母乳が出て、飲めるようだったらいいかなーくらいの感覚でした。

とにかく息子がおなか一杯になってくれればいいので、母乳だろうとミルクだろうと何でもよかったんです。

なのに・・

合う哺乳瓶が全然見つからない

産科にも口唇口蓋裂用の哺乳瓶の乳首は置いてありました。

たしか3種類くらい。

そう。口唇口蓋裂用のなんです。

詳しいことはわかりませんが、口唇裂だけと口蓋裂もある場合とでは違うっぽいです。

ネットで調べるとすぐ出てくる口唇口唇裂用のものでした。

それが全然だめで。

普通の乳首の穴を大きく開けてみたり、柔らかくなっているのを使ってみたり

乳首を使わず瓶から飲ませてみたり。

 

どれもうまくいきませんでした。

そのせいで、息子はほとんど栄養をもらえない状態で産後10日くらい過ごすことになりました。

あとでこれについては書くつもりですが

結局はほんとに一般的な口唇口蓋裂のものが合うことが分かったんですが、これももっと事前によく調べておけばわかったことだと思います。

 

病院任せにしていた

哺乳瓶でも直母でも難しい場合鼻から管を入れることがある、というのは知っていたのに

哺乳瓶まで自分で調べておくという頭がなかったです。

病院で合うのを教えてくれる

授乳(直母も哺乳瓶も)のコツを教えてくれる

そんな風に思っていました。ほぼ無意識に。

 

でも前記事で触れた通り、出産した病院の産科は口唇裂に慣れておらず

助産師さん達も手探り状態だったんです。

これが慣れている病院とかだったら問題なかったんですけどね。

そもそも、私が出産した病院でもNICU の看護師さんは慣れていました。

合う哺乳瓶も数時間で見つけてくれました。

産科の助産師さんがNICU に聞いてくれていたら・・と思います。

連携がとれてなかったんですね。

私は悪条件が重なったんです。

 

これは未だに悔やんでいます。

この時期に栄養不足が後に及ぼす影響とか、いろいろ聞きます。

心配です。

息子に申し訳ないです。