産後直後 小児科医の説明
どうも。ふもふもです。
また時間があいてしまいました・・
どうにも私の調子が悪くて( ；´Д｀)手の。
右手が痛くて、携帯が使えず。
でもPC開く時間までないし。
困ったもんだぜぃ。
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手術し部屋に戻ってしばらくすると、小児科医が来ました。
息子の担当医になってくれたそうです。
生まれてすぐの診察結果
- 割れているのは左側の片方だけ
- 唇以外にも歯茎が割れていたので、口唇裂ではなく唇顎裂だった
- 歯茎が奥まで割れているので、軽度の口蓋裂があるかも
- 完全なる口蓋裂はない
- 小児内科医なのでこれ以上はわからないから、形成外科にコンサルトする
- 生まれた現段階での染色体異形や大きな合併症はなさそう
- 染色体異常は時間をかけてみていかないとわからないことが多い
- 合併症も後からわかるものもある
- 今日は生命の危機になるような病気はなさそうと判断したので明日以降の検査をしていく
ということだった。
私のきもち
とりあえず、生命の危機の状況じゃないことにホッとした。
小児科医の担当がついてくれるなんて、知らなかった。安心。
とはいえ、口唇裂か口蓋裂かしか考えてなかったところに新たなワード唇顎裂。
なんですか？それ。
しかも口蓋裂って完全と不完全があるらしく、生まれたて正確な診断ができないらしい。
ぱっと見は口蓋裂がないと思っても、ちょっと裂けてるとかあるみたい。
帝王切開で出産
こんにちは。ふもふもです。
現在、娘のけいこが熱を出してて嘔吐もしてて( ；´Д｀)
先週は息子のまなぶが中耳炎だし
なんだかバタバタとした日が続きています。
さて、本題。
私は以前に開腹手術を受けているので、出産は帝王切開です。
入院
手術前日午後に入院。
口唇裂とわかる前から個室を希望していた。
入院日は、検査や準備・説明でバタバタ忙しく
娘も飽きちゃうので、旦那と娘は早々に帰宅。
娘出産後、初めてのひとりの夜に興奮し(笑)なかなか眠れなかった。
特に出産後のことを不安に思うことはなかった。
ただ「一緒に退院出来たらいいな」と思うくらい。
出産
帝王切開で息子出産。
元気な男の子。
体をキレイにしたあと、ほんの少しだけそばに来てくれた。
たまたまか、わざとか、寝た状態の私からは口唇裂が見えない感じでの対面。
このあと、異常はないかのチェックと測定に連れていかれた。
(これは健常児でもおなじ)
私は猛烈な吐き気はあるけど、今回は出血もそこそこで普通の手術時間で終了。
前回は血が止まらず手術が長引いた。
麻酔も切れかかり、痛いし吐き気するし辛かったのよねー。
部屋に戻る
手術室から 部屋にベッドで戻る。
夫と娘と実母がいた。
まだ息子に会えていないという。
おかしい。
計測には夫は立ち会うことをお願いしてたのに。
娘のときも立ち会ってもらい、動画を撮っておいてもらったので
今回も同じようにしてもらうつもりでした。
結局なぜ立ち会えなかったのかの説明はなくて理由は不明だけど
私が思うに、病院側も口唇裂に慣れておらずバタバタしたのではないかと。
で、うっかり夫を呼ぶのを忘れたかな？
計測室にはこどもは入れないから、その間娘を見ててもらうために実母にもいてもらったのにな。
手術が終わった時点で連絡はあったらしいけど「計測に呼ばれてません！」とかってナースコールはしなかったんだって。
夫はそういうのが苦手なのか、こういうことよくある。
え、聞けばいいじゃん。声かければいいじゃんって思うんだけどね。
私自身はこのあと後陣痛悶え苦しみ一晩過ごす。
尿管が入っているので、おしっこは勝手に流れていく。
ちょー楽。
帝王切開は回数を重ねると傷の痛みは少なくなるのか？ってくらい楽でした。
翌日からほいほい歩き、子を抱っこして。
くしゃみして「いたた。あ、おなか切ったんだ」みたいな感じでした。
ちなみに前回は１日１回痛み止めを飲むくらいでした。
ま、出産は非常に普通。
よかったよかった。
出産直前の気持ち
口唇裂疑いという診断を受けてから、口蓋裂もあるのかという心配ともに
染色体異常や身体形成異常の不安が出てきました。
もちろん、出生前診断を受けていないから、そういう可能性はあるということは忘れたことはない。
年齢も30代後半だし。
その不安が具体化してきた、という感じかな。
正直なところ、染色体異常の可能性は頭にあったけど
口唇裂口唇裂は考えてなかったなぁ。
口蓋裂があると、他に合併している何かがあることが多いらしい。
今までのエコーで、足の指が5本あったのは見たけど、手は気にしてなかったからわからない。
見えない位置にいることも多く、手を開いてたか握ってたかもわからない。
18トリソミーや21トリソミーが多いとか
重度の心疾患が多いとか
さらっと調べるだけでもそんな情報ばかり。
それでもそんなに悩むことなく過ごしてたけど
入院を目前にして
どうしよう
と、ふと思った。
でも、そのあと
なにが？
って思った。
だって、どうするもなにもないじゃん。
自分には必要ないと思って出生前診断を受けなかったわけだし
もし、受けても結果で堕胎はするつもりもなかったし。
生まれてくる子をただ愛すだけじゃん。
今、既に愛しい子を、そのまま受け止めるだけじゃんね。
もちろん、きれい事ではすまないし
不安が全くない訳じゃない。
子の介護で苦労している家族も知ってるし
子を何十年と介護し、その子を失ったあと夫婦もバラバラになった家族も知ってる。
何十年と夫婦で子を支えるためだけに生きてきたから、子がいなくなったら夫婦で一緒にいる意味がわからなくなったんだって。
私にとって、娘はもちろん大切だけど
これから先の長い人生を一緒に歩んでいきたいと思うのは夫。
私の人生において彼が必要。
子供が巣立っても仲良く老後を過ごしたいと思う。
本当に大切な人。
今のこの関係が、もしかしたら変化してしまう可能性もある。
そういう夫婦もいっぱいいた。
そういうのを見てると、不安はある。
収入面だって、考えていた計画から大きく変化するかも。
職場の皆さんのお陰で、本来なら退職扱いになるはずなんだけど保留状態にしてもらえてる。
復帰出来ないとなったら、それも心苦しい。
でもね、そもそもね、
マイホームを建てて、引っ越しして
「あーこれが人生で最後の引っ越しかも。」
「定年まで勤めることになるんだな」とか思ったけど
結局１年も住めなかったし
地道に試験を受け昇格し、それなりのとこまで来ていた職場も退職となり
人生の計画は大きく変化したわけで。
人生何が起こるかわからないんだよね。
計画は見直して修正していけばいい。
だから、なにも悩むことはない。
という結論に至った。
どうか、無事生まれてきますように。
母子ともに。
出産までにしておけばよかったと思ったこと
産後、一番苦労したのは授乳でした。
いや、哺乳瓶でした。
私自身は、母乳に強いこだわりがあるわけではないので
母乳が出て、飲めるようだったらいいかなーくらいの感覚でした。
とにかく息子がおなか一杯になってくれればいいので、母乳だろうとミルクだろうと何でもよかったんです。
なのに・・
合う哺乳瓶が全然見つからない
産科にも口唇口蓋裂用の哺乳瓶の乳首は置いてありました。
たしか3種類くらい。
そう。口唇口蓋裂用のなんです。
詳しいことはわかりませんが、口唇裂だけと口蓋裂もある場合とでは違うっぽいです。
ネットで調べるとすぐ出てくる口唇口唇裂用のものでした。
それが全然だめで。
普通の乳首の穴を大きく開けてみたり、柔らかくなっているのを使ってみたり
乳首を使わず瓶から飲ませてみたり。
どれもうまくいきませんでした。
そのせいで、息子はほとんど栄養をもらえない状態で産後１０日くらい過ごすことになりました。
あとでこれについては書くつもりですが
結局はほんとに一般的な口唇口蓋裂のものが合うことが分かったんですが、これももっと事前によく調べておけばわかったことだと思います。
病院任せにしていた
哺乳瓶でも直母でも難しい場合鼻から管を入れることがある、というのは知っていたのに
哺乳瓶まで自分で調べておくという頭がなかったです。
病院で合うのを教えてくれる
授乳(直母も哺乳瓶も)のコツを教えてくれる
そんな風に思っていました。ほぼ無意識に。
でも前記事で触れた通り、出産した病院の産科は口唇裂に慣れておらず
助産師さん達も手探り状態だったんです。
これが慣れている病院とかだったら問題なかったんですけどね。
そもそも、私が出産した病院でもNICU の看護師さんは慣れていました。
合う哺乳瓶も数時間で見つけてくれました。
産科の助産師さんがNICU に聞いてくれていたら・・と思います。
連携がとれてなかったんですね。
私は悪条件が重なったんです。
これは未だに悔やんでいます。
この時期に栄養不足が後に及ぼす影響とか、いろいろ聞きます。
心配です。
息子に申し訳ないです。
出産前に病院を決めておいてよかったなと実感
前回の記事で病院を選んだことを書きましたが
出産前に病院選びをしておいてよかったです。
私自身は結局ネットを頼る以外方法がなく、周囲の話も踏まえ多分口唇裂では有名である昭和大学を選んだのですが
あとは出産後先生と相談したり看護師さんに相談すればいいかな。
最終判断はそうしよう。なんて思っていました。
が、実際は違いました。
以下、私が出産した病院でのお話です。
病院により違いはありますので参考程度に読んでいただければと思います。
看護師さんは情報をあまり持ってない
私は予定帝王切開なので出産前日午後入院で、術前準備や説明やNSTやらなんやかんやでバタバタし病院についての話を聞く暇なし。
普通分娩だったらなおさら時間はないでしょうね。
出産後、検温に来た看護師さんに息子の病院の話を振ってみました。
「えーどうなんだろうね。都内のことはよくわからないな。」
そうだね。都道府県が違ったら知らないかも。
じゃこの近辺では？と聞いてみても
「うちでもできると思うけど・・」
知らない様子でした。
500人に一人の割合というのだから、そんなに珍しくないのだと思っていたけど
この病院ではそれほど多くないのだなとしりました。
医師が候補を挙げてくれるとは限らない
出産から数日後、形成外科を受診しました。
その先生から「手術は生後半年くらい経ってから」といきなりいわれました。
里帰り出産だったので他の病院を紹介してくださいといいやすかったけど、そうじゃなかったらなんか・・いいにくいな・・
この病院で手術するって決められている雰囲気でした。
都内で手術をしたいと伝えたら
医師「じゃ病院はどこにする？紹介状書くから次までに決めてきて。」
('Д')
私『え、あ、あの、先生からここがいいんじゃないかなっていう病院はありますか？』
医師「病院なんてね、相性だから。どこがいいかは行ってみないとわからないしね。自分でさがすしかないんだよ。どこか考えてなかったの？」
私『少し調べて、昭和大がいいかと・・』
医師「じゃそこに紹介状かけばいい？」
こんな感じのやりとりでした。
私のイメージでは、都内ならA病院とかB病院がいいかと思うけどどうかな、みたいにいってもらえるのかなって勝手に思っていたので
なんか突き放されたような気分でした。
事前に調べておいて本当に良かった。
先生のいう、相性って本当に大切だと思う。
前回触れたように、症例数が多くても有名な先生がいたとしても
その先生に手術してもらえなくちゃ意味がないし
腕が良くても人間的にひどい先生だとちょっと・・と思っているのでよくわかります。
でもさ、先生と交流がある病院とかそういうの紹介してくれるんじゃないの？
素人が自力で探すものなの？
って思いました。
(手術の時に同室になった方に聞いたら、いくつか先生の方から候補を挙げてくれたとのことでした。病院によって対応は違いますね)
ちょこちょこ情報収集できた
私は上の子を連れての里帰りだったので、出産前は常時上の子と一緒でした。（当時2歳）
一緒にいるときはスマホは見れないので（嫌がる）検索もできず
昼寝もしない子だったので、夜の寝かしつけの後しか自由時間がなかったです。
といっても私も眠いのでそんなにはね、調べられず(笑)
それでも
- 初診は何曜日受付か
- いつ頃受診すればいいのか
- 夫と一緒に行けそうな日はあるか
- 持ち物は
- 待ち時間は
そんなあたりを調べられました。
これくらいのことでも、先の予定がすこしわかるのでそれだけでもちょっと安心した気分になれました。
産後は寝不足だし、授乳に時間がかかるしでとても調べられる状態ではなかったです。
出産して初めて口唇裂とわかったママさんから聞いた話だと
やはり産後は時間もなく冷静にもなれなかったので、なかかな病院が決められなかったと。そのため初診が遅くなり、結果手術も遅くなったとのことでした。
私は事前に知れてラッキーだったんだと思います。
珍しくはない病気とはいっても、普通の総合病院や参院ではそうそういないみたいだし
同じ時期に出産した人に同じ状況の人は、まぁいないだろうし。
相談もできる相手はいないんですよね・・
出産までにしたこと
こんにちは。ふもふもです。
ビックリするほどお久しぶりです(*￣∇￣*)
あっという間に月日が流れ、息子まなぶは１歳を過ぎました。
時間がたってしまいましたが、少しずつ書いていきたいと思います。
今回は出産までにしたことのひとつ、病院選びについて書きます。
産院で治療するか紹介をしてもらうか
私が出産予定の病院はNICU がある総合病院だったので、口唇裂がわかってもそこで出産が出来ました。
ただ、形成外科はあるものの小児外科はないし、里帰りだしで
出産した病院でお世話になるつもりはなかったです。
転院できる環境であれば、出産前、そう妊娠中にこどもの治療ができる病院で出産するのがいいと思いました。
私の考えですけどね。
この件についてはまたあとで触れたいと思います。
病院選び
調べるといっても結局頼るのはネット。
- 口唇裂
- 都内
で調べる。
昭和大学病院の年間症例数が半端なく多い。
症例数が多いからいいとは限らないけど、慣れているということ。
医師含めスタッフみんながが症例数みてるから知識がある。
私はこの点は重要だと思いました。
手術の技術は医師次第なので、ぶっちゃけどんだけ有名な先生がいても
その先生にやってもらえなければ意味がないし。
次に重要視したのが、通院しやすいこと。
- 駅から近い
- 乗り換え回数は少ない
- 都内以外からでも通いやすい
私がチェックしたポイントです。
車での通院は予定してなかったので
(渋滞などで時間が読めない・駐車料金高い・育児による寝不足でなれない道を運転する自信ない)
駅から近いことが何よりも重視しました。
最寄り駅から、たくさんに荷物と子を抱え１０分以上歩くのは嫌だし
バスに乗り換えるのも手間だし。
雨の日とか考えるとね。近いに大切。
乗り換え回数も同じ。
子を抱え荷物を持ち、通勤時間帯の電車に乗るから乗り換えが多いのは
人ごみの移動も大変だし、階段もエスカレーターも危ないし。
座れなくても立ってるだけでいいなら乗り換えは極力したくない。
今は都内に住んでるけど、転勤があるので。
この条件を踏まえ、病院の取り組みや方針、親や周囲の意見、通院している方のブログなどを参考に
昭和大学にお世話になることを決めました。
出産前のエコー検査
口唇裂の可能性があるとわかったのが３６週。
私はひとりめを帝王切開で出産しているので、ふたりめも３８週で帝王切開することに決まっていた。
担当医は、３６週のエコーで口唇裂以外は異常がないことから、３７週のエコーはするつもりがない様子だった。
なのでこちらからお願いした。
「やってもいいけど、顔が見えるかもわからないよ。
口唇裂とわかっても生まれてくる前にできることはないよ」
そういわれたが、それでもお願いした。
顔が見えない可能性もわかってる。
でも、生まれてくる前にできることはないのだろうか。
確かに医療的にはないのかもしれない。
でも、母親としては少しでも情報がほしい。
口唇だけなのか、口蓋裂もあるのか。
それだけでも、出産後の経過が全く変わってくる。
それなりの覚悟が必要だ。
３７週のエコー
エコーの技師さんに、
前回口唇裂の可能性を指摘されたこと
今回もしみられれば口蓋裂もあるか確認してほしいこと
口唇裂は片側か両側か
上記を伝えてお願いした。
残念ながら、エコー中あくびをしなかったので口蓋については確認できず。
口唇裂は、片側にあるのは間違いないだろうとのことだった。
口蓋については確認できなかったけど
実際エコーを見ながら、口唇裂のことを確認させてもらえたのは私にとって良かったと思う。
覚悟を決められた気がした。
次回は出産までにしたことを書こうと思います。
